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Le malattie rare e il loro impatto sulle donne
Le malattie rare colpiscono una percentuale significativa della popolazione, ma è sorprendente notare che oltre il 52% delle persone affette sono donne. In Italia, più di 2 milioni di donne vivono quotidianamente con una malattia rara, sia come pazienti che come caregiver. Questo fenomeno non è solo un dato statistico, ma una realtà che coinvolge famiglie intere, con un impatto profondo sulla vita quotidiana.
Il ruolo delle caregiver e le sfide economiche
Il 70% delle malattie rare si manifesta in età pediatrica, portando a circa 19.000 nuovi casi ogni anno. Le donne che si prendono cura di un familiare malato affrontano sfide enormi, sia emotive che economiche. Secondo un’indagine, il 42% delle donne con malattie rare ha visto la propria situazione economica deteriorarsi dopo la diagnosi, con un impatto psicologico significativo. Le caregiver, in particolare, perdono in media 43,67 giorni di lavoro all’anno, un dato che evidenzia la necessità di un supporto adeguato.
Iniziative per il supporto delle donne
In risposta a queste sfide, è nato il progetto Women in Rare, che mira a mettere in luce le difficoltà delle donne affette da malattie rare e delle loro caregiver. Questo progetto, promosso da Alexion e AstraZeneca Rare Disease, insieme a UNIAMO e altre organizzazioni, ha portato alla creazione del primo libro bianco in Italia dedicato a questo tema. L’obiettivo è raccogliere dati significativi e sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di interventi mirati.
Il futuro delle donne con malattie rare
Le testimonianze raccolte nel libro bianco rivelano che molte donne si sentono isolate e trascurate. L’Onu ha sottolineato l’importanza di promuovere i diritti delle persone affette da malattie rare, ma è fondamentale che anche le istituzioni italiane facciano la loro parte. È necessario sviluppare leggi specifiche per tutelare le caregiver e migliorare l’accesso a servizi sanitari adeguati, tenendo conto delle esigenze di genere.
Conclusioni e prospettive future
Il cammino verso una maggiore consapevolezza e supporto per le donne affette da malattie rare è ancora lungo. Tuttavia, iniziative come Women in Rare rappresentano un passo importante verso il riconoscimento delle loro difficoltà e la promozione di politiche più inclusive. È essenziale che la società si unisca per affrontare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutte le donne colpite.